デュピクセント投与日。季節の変わり目過ぎたっぽい

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今までのアトピー治療薬「デュピクセント(一般名:デュピルマブ)」に関するち投稿はこちらのデュピクセントカテゴリで見れます。

※今回は患部の写真は無いでーす

本日9回目のデュピクセント打って来た。前回までの1ヶ月、季節の変わり目か、ちょっと調子悪いと書いていたけれど、やっとその体がアンバランスな時期を抜け出せたのか、前回注射打って、2日後位に「おや?」という、初回や2回目の時のような大きな変化を実感出来て、プツプツ出来てた湿疹も引き、カサブタも枯れて剥がれて消えた。ツルンと一皮剥けた感じで、調子の良さの最高記録を更新した感じだった。一進一退あるし、今後もあるだろうけれど、一喜一憂せずに、粛々と続けて行こうと思った次第。
それでも、まだ薬が体に安定して残っている状態にはなっていないようで、注射打って10日を過ぎると、痒みと汗疹のような湿疹がプツプツ現れ始める。ある意味タイマーようなリマインドような、「あ、今週病院だったわ」って感じになっているけれど、それでもあの気が狂いそうな痒みとは遠いので余裕。
副作用の結膜炎は安定して結膜炎(笑)ついゴシゴシかいちゃうので、白目はぷっくり腫れちゃうし、目の周りの薄い皮膚も赤く痛くなっちゃう。マメに目薬ささなきゃなぁと思う(ズボラなもんで、痒くないときは忘れちゃう)。そして、調子良くなって化粧出来ることも増えたけれど、そんな理由でアイメイクは出来ない。

大衆浴場再デビュー
さて、そんな私、嬉しいことがあったのです。
まずは、銭湯再デビュー!!!パチパチパチ!その日は突然やってきた。ちょっと前に兄の結婚式で地元の福岡に帰っていたんだけど、結婚式はお互いの家族だけで、その日は式の後みんなでお食事して、そのホテルに宿泊。そのホテルには大浴場というか温泉もあって、日帰りプランとかもあるようなそこそこ大きなお風呂が付いてた。「ぷーこ、いっきまーす!」みたいな感じで、大浴場に行ったったー♡露天風呂最高!足を伸ばせる大浴場最高!サウナまで入っちゃった!ちゃんと汗をかける体になっていたので、ダクダク汗かきながら、最高に気持ちが良い時間だった。もう最高。ただのお風呂なのに、私には大きな意味のある日で、ちょっと泣きそうになった。この感動を旦那せんせに伝えたくて部屋に戻ったら、ベロンベロンに酔っ払って、ボロボロ食べこぼしながらお菓子食べてる妖怪しかいなくて、殺意沸いたけど(笑)そんな感じで、やりたかったこと1つ達成!

赤ちゃんにすりすり
もう一つ嬉しかったのは、姪っ子抱っこして頬っぺたスリスリできたこと。10ヶ月になる姪っ子。その結婚式で久々に再会したんだけど、最初はギャン泣きで、「ママ以外受け付けません!」状態だったけど、段々慣れて来て、最後には私に抱っこされながら熟睡。かわいい赤子にもうメロメロ。可愛いねー!って頬っぺたすり寄せて、プニプニふわっふわの赤ちゃんお肌にスリスリ。
以前の状態だったら、柔らかくて薄い肌の赤ちゃんに、私の頬は絶対に当てられなかっただろうし、もし不用意に頬を付けても、あのツルツルスベスベな赤ちゃん肌の感じは私には感じられなかっただろう。最高に幸せを感じた!
そう言えば、今年小学生なった姪っ子からは、会うと「みっちゃん、これどうしたの?」とよく聞かれてた。そういう時になんて答えるのが正解か未だに分からない。もしも軽蔑的な事を言われたら、学校でお友達にも同じ様な事を言ってはいけないから、ちゃんと説明してちゃんと教えなきゃと思うけれど、そうじゃなくて、さらっと「どうしたの?」って言われると、どう答えていいか分からないのだ。「ちょっと、怪我というか、カイカイ出ちゃった」なぁんて答えたりしてたら、1、2年前までは「かわいそう」って言って、かわいい絆創膏なんて貼ってくれたりしてたんだ(笑)流石にもう小学生で、「うーん、ちょっと傷できちゃった」なぁんて適当な返事には「違うでしょ。掻いちゃったんでしょ?掻いちゃダメよ」と言われたり。もう40歳なので笑顔で「そうだね」って言えるけど、心の中の小学生の私がちょっと泣いてた。今度姪っ子に会ったら何て言われるかな。「すべすべになったねー!」とかかな(笑)いくつになっても、アトピーについて不意に突っ込まれると、グッと身構えてしまう私は、まだまだですね(笑)
それでも、同僚なんかが「すんごい体調良さそう!」とか、遠慮しがちに「こんな事言っていいのか、不快になったらごめんね。本当に良かったね。めっちゃ凄いよ!」とかってわざわざ声かけてくれたりすのはめっちゃ嬉しい。病気ってセンシティブな内容は話題にしちゃ触れちゃいけないって誰もが思ってたんだろうなぁ。私今凄く幸せ!

さて、そんな感じで、とても快適な前半と、ちょっと下降気味な後半という2週間を相も変わらず幸せに過ごしております。

日本でこの薬が承認されて半年位。現在3,000人弱がデュピクセントを使った治療を受けているらしい。治り方も副作用も人それぞれで、不安も気になるところも人それぞれ。私もこの薬を始める前には、色んな情報を漁るように読んだし、調べまくった。私含めデュピクセントを検討してる人は全員読んだんじゃないか?って感じの、日本で承認される前に承認されてたアメリカで治療されてた方のブログがあった。とても分かりやすくかつ詳しく、偏った思想や激しい感情は無く、でも時として人間らしい葛藤やの心の声が綴られたブログは、希望のような感じでずっと読んでたんだけれど、そのブログがとうとう閉鎖された。以前、「寛解して普通の生活を送れている中、アトピーとデュピクセントについて書いていくことは、どうしてもアトピーについて考えなければいけない作業なのでしんどい」的な事を書かれていたので(もう記事は無いので正確ではないです)、閉鎖された事を知った時に、「あぁ、本当の意味でアトピーから解放されたのかなぁ」と、無くなった寂しさよりも、不思議と嬉しくなった。今後、ますますの健康とたくさんの幸せをお祈りしております。本当にありがとうございました。と、この場で勝手にお礼と祈念をば。

本ブログに関しては、普通の話題も全然書いているただの生活日記なので消す事は無いけど、そう言えば私もこの頃患部の写真撮るのが何だか嫌で、撮ってないなぁ。近々また撮って治療進捗載せようかなとは思っておりまーす。


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2 Responses

  1. ケン より:

    大きなお風呂で極楽以上の幸せ、大きな意味のある日、ほんと共感です。僕も富士山を登った後の温泉では目を閉じてゆっくり幸せを味わいました。目が潤んでもお風呂だからOKですね!

    僕のブログを今まで読んでくださり、ありがとうございました。ネットは良くも悪くも情報に溢れていて参考になることもありますが、誰一人として同じではないので、結局自分自身をよく観察して何が良くて何が悪いのか各々が学習して自分なりの体調管理方法を編み出して行くしかないですよね。ステの時代はみんなやっていたはずで、それはデュピになっても同じだと思います。一喜一憂せず粛々との一文にまた共感でした。

    • ぷーこ より:

      お風呂で涙も汗も、陰気な気持ちも全部洗い流した気持ちで、ホントにサイコーでした!これに味をしめて日帰りでまた色んな銭湯に夫婦で出かけようと思います♪
      ケンさんブログのおかげで、英語苦手な私は大変助かったのと、純粋な読み物のブログとしても凄く好きでした!本当にありがとうございました。そんな気持ちをお伝えしたくて、置き手紙のラブレターみたいにブログに書いてしまいました(笑)
      これからも、お互いに楽しく愉快に生き直していきましょう!

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