以前からこのブログを読んでくれてる人にはご存知の通り、私は結構重度(特にこの数年ヤバかった)なアトピー疾患でございます。去年からデュピクセント(一般名:デュピルマブ)という新薬の生物学的製剤を使っている。(デュピクセントに関する記事はデュピクセントカテゴリで)
そんなこんなで、2週間に1回通院して、ちょぃ体にも財布にも痛めの注射を打ってもらっている生活をしている。おかげ様でちょっとした浮き沈みもあるけれど、去年と比べようがないほどに快適な生活を送っている。その快適な経過はまた今度として、今回はそんな私が治験を受けたお話。
ある通院の日、主治医から「もし良かったら、治験に参加して貰えませんか?もちろん強制ではないですので、遠慮なくおっしゃってください」と言われた。へー!噂には聞いた事ある治験!とワクワクしつつ、「仕事の兼ね合いもあるので、時間的拘束が長いとちょっと厳しいかも。。。」と言うと、「アトピー疾患の方を対象にした研究の治験で、○○大学病院からの依頼となります。組織片を少し採取させて頂きたいのです」との事。「それならばぜひぜひいくらでも!」と二つ返事で喜んで受けた。そしたら「少しとは言え、体に傷をつけるので、少し謝礼が出ます」とかって言われて、「逆になんかすみません。」「いえいえ、こちらこそ」みたいな微妙なやりとりも(笑)
流れとしては、痛み止めのクリームを塗って1時間置いて、それから点滴針くらいの太さの小さな針?メス?で組織採取するというものだ。デュピクセントの注射を打ち始めた頃から、注射を打ったらちょっと気分悪くなったりする事も度々あり、余裕を持って午前半休を取り、午後から仕事に行くようにしているので、朝一で受診して、その後治験参加するのは時間的にも全然問題ない。と、言う事で、2週間後の次回の通院のタイミングで。とその日はおしまい。
それから2週間後、いつもどおり受診して、「先週言っていた通り。。。」と引き続き治験を受ける事になった。治験担当の先生はいつもの主治医じゃなくて別の先生。研究されている方なのかしら。前に伺った説明プラスαみたいな感じで再度詳しく説明を受けて、組織片を採取する背中に痛み止めクリームを塗る。背中の炎症が起きているところと起きていないところの2箇所から取るらしい。クリームが浸透する1時間程待合室でお待ちくださいとの事だったけれど、「1Fのカフェとかにいてもいいですか?」って聞いて時間になったら戻ってくる事に。先に会計済ませてカフェに入って、貰った説明資料を読んで、アンケートとか同意書とか書いてたら結構いい時間。どんな研究に使うのかとかって、専門じゃない私にもわかるレベル位では詳細に書いてあった。面白い。
待合に戻ったら、5,10分位で呼ばれて中に入る。針刺す前に写真撮りますって事で、脱いでもらっていいですか?と上半身脱いで、「私はこの病院で何度脱いでいるんだ?!」と、初診の時にワンピース着て行って痴女キャラになってしまったこと思い出したりして軽く笑いが。。。そして、下着もこれに変えてください。と、黒いビキニの前半分みたいなのを付けて準備完了。
その時に私の頭の中は、「やっべ。冬場だし気を抜いてた。。。脇!脇!」と毛の事ばっかり考えておりました(笑)
顔の正面、上半身の前と後ろ、首元、二の腕、そんなところを黒いボードを背景に写真を撮った。各部位写真を撮る時に、小さなカラーパッチを貼るのには「なるほどー!」と感心。光の加減とかで写真の色がずれても、そのカラーパッチ部分を正確に補正すれば正確な肌色が見えるワケだもんな。美肌加工じゃなくて正確加工のシステム。
色々感心しながら、いざ針刺して採取する時、本当に小さなシャープペンシルのような形状の針?メス?を見て「へー!シェーペンみたい!」ってワクワクしている私。興味本位で「写真撮ってもいいですか?」と聞きたくなったけれどその勇気は出ず。背中にグッと刺して採取する時、クリーム効果なのか1箇所目はほぼ痛くなく、「なんか鍼灸みたいですねぇ。私めっちゃ肩こりだから気持ちがいいくらい 笑」なぁんて言うと、「肩こりなの?じゃぁ、もう少し上にした方がよかったかもね? 笑」なぁんて乗ってくれた。2箇所目はちょっと「うぐぐ。」って感じでちょぃ痛み。でも全然大丈夫な程度。そこそこ血は出るみたいで、大きめの止血テープを貼ってくれた。「こんな感じです」と見せてもらった試験管に入った組織片は本当に小さなもんで、こんな小さなものが役に立つのかぁー?!と不思議な気分。
治験はこれにて完了。事前に読んでおいた書類には、「月1程度で採取」みたいな事書いてあったので、継続して採取するのか確認したら、基本1回で、もしかしたら再度お願いする事もあるかもしれません。な感じだった。「いつでもどうぞー!」なぁんて言って帰った。何だか楽しかったー!
普段は献血すらできない身だし、保健制度で言うとたくさんの被保険者に支えてもらっている側の、お世話になっている身。医療に携わっているワケではないので、誰かに何かを返せる事なんてほぼない。そんな私が少しでも何か役に立てたのかも?と思ったら非常に心踊る体験だった。何かの研究の膨大なデータの中の1bit位になればなぁと、胸膨らんだ。恩返しはできないけれど、次の世代への恩送りとして何かできる事ないかなと考えた機会でもあった。そんなお金持ちではないので、特別な事はできないけれどね(笑)
いつかの子供たちが、私たちのような思いをしなくて良い未来が来ますように。いつかのママたちが私たちの母のようなもどかしく辛い思いをしなくて良い未来が来ますように。そんな気持ちで軽くスキップなんてしながら病院を後にしたのでありました。そんなテンションでランチを食べてたら、クリームの効果が切れてきたのか、案外いてててって痛みあったけれどこれも嬉しみ。夕方には傷も自然に塞がってた。
「初めて体を売ってお金を得るという体験をした!」なぁんてちょっと不謹慎な表現して笑ってたけど、何となく自分の中で特別な経験。どう使おうかなぁと思ったんだけど、赤十字か骨髄バンクかどっかに寄付しようと思う。そう思いつつ、「こんだけ色々何とかペイ何とかペイって言ってるんだから、電子マネーで簡単に募金ペイできたらなー!」と面倒くさがりな私は思っているのでありました(笑)
おまけ。今回初めて知ってへーって思った事。
1. 1治験の原資は1箇所とは限らない(2研究用だった)
2. 治験の謝礼金は「所得」扱い
3. どの業界もビッグデータ活用が進んでる
コメント失礼します。
私はデュピクセントについて興味があったのでたくさん勉強してきました。ステロイドのように効く薬には副作用やリバウンドが必ずあるということでデュピクセントについて調べたところやはりやめた後には脱ステ以上のかゆみやリバウンドがあるという治験書類をみつけました。デュピクセントの継続期間は16週までとなっています。いまもデュピクセントを打っているのであれば何週目でしょうか??あとやめた後のリバウンドを抑えるためにステロイドを塗るということでしたがステロイドは永遠に辞めれないのですか??